html模版她是漸冰人也是女超人(圖)

天津姑娘王佳在11歲之前與其他孩子一樣,活潑好動,絲毫沒有異常。1995年夏天,王佳出現瞭走路摔跤的跡象,而且越來越嚴重,跌倒的次數越來越多,這引起瞭傢長和老師的重視。奔走多地求醫問藥後,最終醫生的診斷結果是:進行性肌營養不良癥,患上這種疾病人被稱之為“漸冰人”。醫學界普遍認為18歲是一道坎,但王佳和母親偏偏不信這個邪,近20年與疾病抗爭的過程中,她們母女二人並肩攜手,相依相伴;王佳邊診病邊學習,完成瞭初中、高中的學業,但因為自己的身體狀況,她實在無力繼續大學的學業。熟悉王佳的朋友稱贊她是一位不斷創造奇跡的女超人,本周“真情2014”欄目,繼續關註有關她的故事。

自學繪畫 為灰暗的人生添抹色彩

記者希望王佳用不同的色彩描述各個階段自己走過的路,在形容18歲那段時間的歷程時,王佳說:“那段時間是灰暗的黑白色,心中所有的彩色泡泡都破滅瞭。曾經給自己描繪過一幅挺壯闊的藍圖,但隨著自己對疾病的徹底瞭解,隨著身體狀況每況愈下,我不得不選擇放棄。”放空自己,漠視人生,這是王佳那段時間的狀態。

18歲對於其他孩子來說,剛剛步入成年,正是對未來懷有憧憬,充滿向往的金色季節。而18歲的王佳在當時需要面對的是什麼?她知道瞭自己的病情是有多嚴重,每一次閱讀有關病情的資料都像在揭開自己的傷疤,但即使再疼她也要一遍又一遍的研究。她不得不面對自己隨時可能離開這個世界的現實,不得不離開深愛的校園,因為她的病情已無法支撐她繼續讀書。最重要的是,病痛始終折磨著這個姑娘,刺骨的疼痛、鉆心的疼痛成為瞭小姑娘每天都要面對的事。

趴在床上養病的這段時間,王佳大徹大悟。“我不能這麼消極地活下去,我不能再給媽媽增添心理上的負擔和壓力,我要開心地面對自己餘下的時光,哪怕隻有1小時,我也要將這60分鐘活得精彩。”這些話在王佳的腦海裡不斷徘徊,她在用自己的大腦與心靈對話。

2003年,是王佳新生活的元年,這一年她有瞭繪畫的念頭,或許在她看來,繪畫能讓灰暗的生活多一些色彩。2003年王佳購買瞭兩本素描書,零起點學習畫畫。拖動著自己越來越笨重的身體,她堅持著自己的追求,她強迫自己每天畫一幅素描畫,從起初不知如何下筆,到後來漸入狀態,對於她來說,繪畫的過程是不斷樹立信心的最好良藥。當她畫到第100天的時候,她終於找到瞭自己未來的方向。

紙上作畫是通行的規則,求新求變的王佳不拘泥於傳統的方式,她希望用一種獨特的方式演繹這段經歷。在佈上作畫,在T恤衫上作畫。一幅幅畫作經過她的描繪,不僅惟妙惟肖,更加富有創意。王佳的故事被全國媒體關註,著名主持人魯豫將她和媽媽請進瞭演播間,那一天王佳所穿的衣服圖案正是自己用手繪制的。王佳說:“我變形的身材沒有辦法穿年輕人的款式,隻能穿中老年加肥加大款。但我這顆心是向往年輕的,於是在這件老款服裝上,用筆繪制瞭幾片花瓣在右肩上,頓時這件衣服的格調都變瞭,鏡頭裡顯得挺好看,挺與眾不同。”

這些年來她的畫作連連獲獎,在2011年天津市殘疾人書畫、攝影、手工藝品展覽中榮獲三等獎,今年殘聯舉辦的“中國夢·我夢最美”大賽中獲得優秀獎。她嘗試著開辦自己的工作室,用畫筆在佈上作畫,一幅幅作品贏得瞭大傢的肯定。
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自強自立 想把工作室辦起來

繪畫的確讓王佳重拾生活的信心和勇氣,從繪畫出發她也在找尋著自己的價值。病痛雖然還困擾著這位小姑娘,但這些痛已然顯得微不足道。王佳不僅挺過瞭醫學界判定的18歲那道坎,還在不斷創造著生命的奇跡。王佳的傢裡存著一塊牌匾,牌匾上寫著“一舒工作室”,這塊牌匾正是王佳對自己的交代,雖然這間工作室多少年來始終沒能成為實體,但它一直駐守在王佳的心裡,慢慢壯大。

王佳的疾病隨著時間的推移變得越來越嚴重,起初還能依靠自己的努力步行,但慢慢走起路來就變得吃力瞭,再後來必須扶著桌子緩慢移動,而今她站起來都變得有些吃力瞭……這是疾病的正常延續過程。但王佳越來越“藐視”疾病的折磨,思維和創造也越來越活躍。這些年來,她的畫作不僅屢獲獎項,而且靠賣畫的確賺瞭一些治病的錢;除此之外,她還在用一顆顆鉆石光片裝扮手機殼,一隻幾十元至百餘元不等,頗受年輕女孩的青睞。為什麼要這麼努力的賺錢?記者希望從王佳這裡找到答案。

王佳說:“我不太喜歡靠他人的捐助過活,那樣的話我總覺得虧欠人傢似的。我身患的疾病自己最清楚,也許有一天我突然跌倒瞭,就需要一筆資金來醫病,這筆錢不能隻靠他人的捐助。第一能捐助多少,這個數字是個未知數;第二,即便有捐助,也要等上一段時間。靠別人不如靠自己,我現在雖然下肢已經無法活動瞭,手也隻能勉強抬高到胸前,但手指還算靈活,還能做一些力所能及的事情。那就努力賺一些錢,最起碼能有個看病錢。”
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王佳告訴記者:“或許有一天,手也會被漸漸冰住,抓住手還能活動的這個時間,別給自己留下遺憾……”

記者采訪中瞭解到,這位自強自立的堅強女孩,不僅在努力給自己賺醫藥費,心地也很善良。日前某媒體舉辦關愛血友病患兒助醫公益活動,王佳將自己辛苦繪制瞭近三個月的一幅作品《藍蓮花》無償捐獻瞭出來,作為拍品,這件作品拍賣2000多元全部捐獻。王佳說:“藍蓮花象征著頑強的生命奇跡,我希望用我的努力幫助更多需要幫助的人。”

堅強母親 一定要陪女兒走下去
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記者在采訪王佳的過程中,母親葉增芬始終陪伴在她的身邊。女兒從1995年患病至今19個年頭裡,母親守護在她身邊,背著女兒走四方求醫問藥。如今,媽媽的年紀越來越大,照顧女兒的重擔讓她力不從心,但她依舊堅持著。
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為瞭能找到女兒痊愈的希望,19個春夏秋冬,無論哪裡說好像有對這種病有幫助的醫院、偏方,不管多遠葉增芬總要去試試。她用自己單薄的身體,背起王佳上火車,輾轉到幾百公裡以外的地方,尋訪一個傳說很厲害的中醫。這對於一個瘦小且身體不好的女人是多麼大的考驗。王佳從小學患病以來,每天都是媽媽給她背著書包,一隻手扶著她上樓梯,一隻手提著飯和前一天晚上熬出來的中藥。小學、初中、高中她們都是這麼度過。王佳身體病情越來越重,媽媽每天風雨無阻地帶著她也就越來越吃力。很多次,她們腳下一滑,母女便一起從樓梯上滾瞭下去。可是,媽媽永遠不在女兒面前落淚,哪怕這份痛苦讓她的心在顫抖,永遠是自己默默承受生活裡的所有痛苦。

在王佳15歲的時候,傢裡又遭遇一場變故。據母親講述:“王佳的爸爸因為看到女兒的病把傢庭拖入困境,他對生活失去瞭信心,選擇瞭逃避。他以到外地打工為由,從幾個月回傢一次,到半年、一年回傢一次,直至音訊皆無。”內憂外患讓這位偉大的母親受到嚴重的打擊,患瞭腦梗塞。半殘的王佳根本就不可能送媽媽去住院。那段日子好在有很多好心人,會送過去一些藥品。這一病就是四年。她們相依為命,互相依靠。在病痛中,媽媽還是盡力照顧王佳的飲食起居。記者詢問王佳如何看待父親的離傢出走,女兒很淡然,隻是說:“起初還有尋找父親的想法,現在他對於我們這個傢無所謂瞭……”
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從患病到現在即將迎來第20個年頭,20年,7000多個日日夜夜,每天都上演著她們母女的這一幕一幕。如果沒有媽媽的付出,女兒寸步難行。看著媽媽的滿頭白發和累彎的脊背,王佳曾經心疼地問過媽媽,為什麼在最危難,最痛苦的時候你都自己默默忍受,反過來還要無微不至地照顧我?媽媽說,傻孩子,你就是我,我就是你!咱們娘倆相依為命,還分得出彼此嗎?



30歲的王佳,63歲的母親葉增芬,母女二人組成瞭一個傢。一位是癱瘓在床無法活動,一位是身單力薄不辭辛勞。王佳用自己的毅力和堅韌挑戰著一個又一個極限,創造一個又一個奇跡;母親葉增芬用自己的勇氣和堅持照顧女兒,一路上不知灑滿瞭多少汗水與淚水。我們被這位“漸冰人”患者面對命運的勇氣所感動,漸冰人已然成為瞭女超人。我們更為偉大的母愛而感動,她讓我們又一次感受到那種最單純,最純粹,最無私的愛。

祝福這對母女在未來的生活中,能夠順利,也祝願二位身體健康。



本文來源:今晚網-今晚經濟周報

責任編輯:王曉易_NE0011

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